自闭症儿童——你看不到的天空

焦点网友99001092438 2016-06-27 15:47:10
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自闭症儿童采访——刘铭泽 我们一路奋战,不是为了改变世界。而是为了不让世界改变我们。 有些笑容背后是咬紧牙关的灵魂,这是见到刘明哲父亲的第一眼时,我脑子里突然闪现的话。四五十岁的年纪,不高不壮,晒得黝黑的脸庞上挂着几道清晰可见的皱纹。一个朴实憨厚的父亲形象,与我所想的出入并不是太大。我有些许的紧张,

自闭症儿童采访——刘铭泽

我们一路奋战,不是为了改变世界。而是为了不让世界改变我们。

有些笑容背后是咬紧牙关的灵魂,这是见到刘明哲父亲的第一眼时,我脑子里突然闪现的话。四五十岁的年纪,不高不壮,晒得黝黑的脸庞上挂着几道清晰可见的皱纹。一个朴实憨厚的父亲形象,与我所想的出入并不是太大。我有些许的紧张,这似乎是我第一次真正意义上的采访,电扇的呜呜声夹杂着几声孩子的哭闹,关不紧的窗户缝里偶尔飘来几丝滚烫滚烫的微风。我们的采访就在这样一个炎热却并不安静的午后开始了。

 

尽管已经查阅了众多多于自闭症的资料,但是这个孩子真真正正的站在我面前时,我还是慌了神。我努力让自己笑的最灿烂,试图让他不排斥我,“你好呀,刘明哲。”他并不说话,只是紧紧的牵着爸爸的手,用最干净纯粹的眼神看着前方。此刻的我万分愿意去相信这是一双闪着灵动的双眼。这么可爱的孩子怎么会是自闭症呢。似乎是陌生人的闯入给了他压抑和冲撞感,他开始感到害怕,开始哭闹。期间一直没变的是紧紧牵着爸爸的手,甚至整个身子都靠着爸爸,我不知道该说些什么,我只有静静的看着他,试图捕捉他的哪怕一丝视线,我想眼睛是心灵的窗口吧,我要向他传达我那一秒钟呆滞给他带来的伤害以及我此刻满腔的关怀。但是他不再看我,他想逃避。大概是我们给不了他安全感,也大概是他害怕看到同情跟歧视。我从来不认为自闭症的孩子无感知,相反,在某些领域他们的敏锐程度甚至超乎常人。爸爸用空余的一只手拍了拍他的头,“不要闹,叫阿姨”,他抬起头迅速的扫了我一眼,“阿姨”。我承认,那一瞬间的我是激动的。这不仅仅是一声简单的阿姨,更多的是这个孩子给你传达的善意跟信号。其实他不迟钝,他只是在自己的世界迷路了。他只是不会表达。

 

“想过放弃这个孩子麽?”我不知道为何,脱口而出的就是这句话,大概是站在一个普通人的视角,这些孩子给我的感触太大。大概是我们对于一件事情知道的越少,就越容易形成强烈的单纯判断。我不知道作为一个专业的记者该不该问这种看似有些残忍的问题。但看到我眼前这个父亲一低头就再也藏不住的白发时,我还是忍不住的问出来了。

 

也许是我的问题太过尖锐,这个父亲低下头难过了很久,就在我准备道歉时,他开口了,“只要我活着,我就是一个父亲”,我假装没看到他眼里的沉重和闪着的泪光,却抵不住自己酸涩的眼角。“他们都是一群可怜的孩子,我没有文化,我一开始也不指望我的儿子干出啥大出息,我就希望尽自己的努力让他能快快乐乐的长大,最大的心愿就是,他能在我们老了、不能动的时候照顾好他自己。”

在很多时候,语言都太过苍白。有些人承受的东西是他人无力改变也无法体会的。唯一能做的是得到别人允许后,陪伴于此。跟他一起,试图感受他的感受。我不知道该用怎样的言语来描绘这一段普通却又深沉的让我忍不住潸然泪下的父爱。我明白,我此刻是一个记者,但是一个记者首先不是一个记者,而是一个人,只有你的内心先对别人袒露,才会得到别人的心灵。

我无法安慰他,就像我们无法治愈自闭症,我们只能通过干预来缓解这种症状,试图让每一个孩子看上去更像普通人。

“刘明哲很乖,慢慢教,一切都会变好的”。

“会么?是要相信会好,不管怎么样,他始终是我的好孩子”。

 

据统计,全球自闭症患者已达到6700万人,超过全世界癌症、艾滋病患者的总和。我国有200万以上自闭症患者,平均每100个孩子中就有一个自闭症患者。且极有可能受困终生(这个比例意味着他和你的距离,不再是某篇报道中的一个名字,而可能就是你邻居家的亲戚)。在国内,90%左右的儿童在2岁后才发现异常,44.2%的儿童从怀疑到确诊需耗时达1年以上。自闭症儿童中只有约8%至25%能大概回归到正常人的水平,其余都需要终生照料。而在一个对“不同”有着较低容纳度社会,他们的处境则会更加艰难。我们不得不承认,在某些与我们毫无关联的事件上,每一个人都不是圣人,我们无法站在道德的至高点去呐喊关怀、爱护、公平、尊重。我们能做的仅十分有限,让更多人知道在这个看起来还不错的社会,还有这么一群特殊的孩子,他们与世界之间隔着一个太阳,他们从孤独的星星家园来到了热闹的地球,他们可能一时还无法适应生活的节奏,但是如果他们有机会遇到宽松的环境,并接受科学的干预和治疗,那他们的一生可能会容易一些……

 

孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,简称ASD)是一组以交流语言障碍和行为异常为特征的发育障碍性疾病,也被称为自闭症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括社交缺陷、交流困难、刻板或重复的行为模式和兴趣。自闭症是目前医学不能确定病因、无法治愈的儿童精神疾病。

 

你看不到的天空

这个特殊的学校(郴州启点培智学校)有着这么一群孩子。他们都是天使,他们没有折翼,只是飞的比较慢。但是这个转的飞快的地球等不了他们,他们无法追赶正常人的脚步,只有躲在自己的世界黯然失色。自闭症不仅是患儿的灾难,同时也带来家庭的悲剧。大多数自闭症儿童生活不能自理,因此导致父母之间有一人不得不放弃工作,全职陪护,进而终生陪护。继而导致了家庭恶性经济的循环。无力给孩子更好的生活。孩子病情未愈,父母却已年华先老。他们当中有的人甚至一辈子都来不及跟父母道声谢,那句迟来的“你曾满含泪花,却不悔陪我长大。”被他们留在了心里,带回了星星。

我不愿以恶意来猜测未知的一切,但是不得不承认,他们只是普通的孩子,没有莫扎特的天赋异凛,也没有惊人的记忆能力,他们当中的大部分孩子将背负着自闭症度过漫长的一生,他们无法与正常人进行交流,甚至无法准确的表达他们的喜怒哀乐。刘明哲是个可爱的孩子,尽管来自星星,但是他在地球找到了家人。然而世界之大,又有多少个孤独陨落的星星找不到归属?我们又该如何给予他们最诚实的善意与温情?

 

郴州启点培智学校明星学生案例:

姓名:艾欣仪,女6岁,自闭症儿童,入机构时,爱哭、爱闹、拒绝和他人接触,没有目光注视,不愿离开家人,行为习惯差,生活自理能力差,不会主动如厕,不会自己穿衣,自己吃饭的能力差,在语言方面,他没有语言沟通,只能通过肢体语言与家人沟通,没有认知能力,完全不听从指令,对语言不理解,不遵守游戏规则,不会等待,不会与他人游戏、玩耍,独自一人玩。通过康复训练,孩子的各方面发生了巨大的变化,在生活中,自己能吃饭,穿脱简单的衣服、鞋袜,能主动上厕所,并且自己擦干净,减轻了家长的负担。能主动跟家人表达自己的意愿和想法。在认知方面:能认识常见的水果、蔬菜、动物、家居、交通工具、拼音以及数字,并且能唱数1-100。在社会适应能力方面,能遵守游戏规则,学会等待,能参与游戏中去,并能在指令下完成游戏活动,能主动与他人打招呼。

姓名:李林涛,男,6岁,自闭症儿童,拒绝与陌生人接触,行为习惯极差,生活自理需半辅助才能完成,挑食且不愿意自己动手吃,需提醒才入厕,不会自己穿脱衣服;没有语言,在生活中只能通过动作和手势与家人沟通;认知能力无,完全不听指令,对语言不理解,在社会适应方面,不听从他人指令,不遵守游戏规则,不会等待,不会与人游戏玩耍。通过近一年的康复训练,小孩从各个领域上发生了翻天覆地的变化,在生活自理上会自己吃饭,有大小便是会主动上厕所,并且自己擦拭干净,能自己穿脱简单衣裤鞋袜,从根本上减轻了家人的负担。在语言方面,有语言表达能力,会主动与人沟通,能清楚的表达短词短句。能表达自己心里的真实想法。在认知方面,能认识常见水果、蔬菜、动物、家居,交通工具等,并且能已经从实物过渡到图片再到抽象的事物,会简单汉字,会唱数1——100,会点数1——10以内物体的数。在适应能力方面,能遵守游戏规则,学会等待,能主动参与游戏活动并且能在指令下完成游戏活动,能主动与他人打招呼,现已进入半融合阶段。

 

 

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